აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების თქმით, დღეს 24 ივლისს ჯანდაცვის სამინისტრომ მკურნალობისთვის საჭირო “ვოზორიდიტის” პროტოკოლზე მუშაობა უნდა დაასრულოს. მშობლები იმედოვნებენ, რომ ბავშვები საჭირო მედიკამენტს სექტემბერში მიიღებენ.

როგორც ისინი ამბობენ, ამ დრომდე ჯანდაცვის უწყებიდან მათთვის არავის განუმარტავს, კონკრეტულად როდის შეძლებენ ბავშვები მკურნალობის დაწყებას.

“ყველა საბჭოზე ჩვენი კითხვა იყო ქალბატონ თამარ გაბუნიასთან, საბჭოს წევრებთან, თუ როდის და სექტემბერში თუ შეძლებდნენ ეს ბავშვები მკურნალობას, მაგრამ სამწუხაროდ, აქამდე არ გვაქვს ეს ინფორმაცია.

ჩვენ ბოლო საბჭოზე, 3 ივლისს გვეგონა, რომ ყველაფერი დასრულდებოდა. ერთი თვის წინ დასრულდა პროტოკოლი, მაგრამ დასამტკიცებლად სჭირდებოდა დრო, ამიტომ მათ ითხოვეს 15-20 ივლისამდე დავლოდებოდით და შემდეგ უფრო მეტი გვეცოდინებოდა მედიკამენტთან დაკავშირებით. სამწუხაროდ, 19 ივლისს ჩვენი უამრავი მოთხოვნის შემდეგ, მივიღეთ წერილი, რომ 24 ივლისს იქნებოდა საბოლოო ვადა. დღეს არის 24 ივლისი, აქამდე მიზეზი, თუ რატომ არ მკურნალობდნენ ჩვენი შვილები იყო პროტოკოლი, დღეს პროტოკოლი სრულდება, ამიტომ ჩვენ იმედს ვიტოვებთ, რომ ეს პროტოკოლი დღეს დასრულდება და ჩვენი შვილები სექტემბერში მიიღებენ მედიკამენტს, არა უმეტეს 30 რიცხვში”, – თქვა ქეთი ბეგიაშვილმა.

ცნობისთვის, 22 ივლისს აქონდროლპაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა განცხადება გაავრცელეს, რომელშიც ჯანდაცვის სამინისტრო დაპირებული ვადის გადაცილებაში დაადანაშაულეს. მშობლების თქმით, სამინისტროს 15-20 ივლისამდე პერიოდში უნდა დაემტკიცებინა აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლი, თუმცა ამ დრომდე არათუ არ დაინიშნა საბჭო და არ დამტკიცდა პროტოკოლი, ისინი ვადის გადაცილებასთან დაკავშირებითაც არ გააფრთხილეს.

მშობლების განცხადებას 24 ივლისს უპასუხა ჯანდაცვის სამინისტრომ. სამინისტროს თქმით, პროტოკოლთან დაკავშირებით გაიდლაინის საბჭოს განხილვისა და გადაწყვეტილების მიღებისთვის ვადა 24 ივლისამდე განესაზღვრა.