ქართველი ექიმების ნაწილი, საქართველოში იშვიათი დაავადებების, მათ შორის დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტების მდგომარეობის გამო შეშფოთებას გამოთქვამენ და ერთობლივ განცხადებას ავრცელებენ.
განცხადებაზე ხელმომწერი ექიმები სახელმწიფოს მოუწოდებენ, დროულად მოახდინოს ადეკვატური რეაგირება პაციენტების საჭიროებებზე, რათა არც ერთი ბავშვი და ოჯახი არ დარჩეს მარტო სიცოცხლისთვის ბრძოლაში.
ჩვენ, ექიმები, გამოვხატავთ ღრმა შეშფოთებას საქართველოში იშვიათი დაავადებების, მათ შორის დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტების მდგომარეობის გამო. აღნიშნული დაავადება პროგრესირებადი და სიცოცხლის შემზღუდველია. მისი მართვა თანამედროვე მედიცინაში მოითხოვს დროულ დიაგნოსტიკას, მულტიდისციპლინურ მეთვალყურეობასა და შესაბამის მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობას.
დღეს საქართველოში პაციენტები და მათი ოჯახები ხშირად რჩებიან სისტემური მხარდაჭერის გარეშე და იძულებულნი არიან, სიცოცხლისთვის აუცილებელი მედიკამენტებისა და სერვისების მოთხოვნით ქუჩაში იბრძოლონ. რაც წარმოადგენს არა მხოლოდ ჯანდაცვის, არამედ ჰუმანურ და მორალურ პრობლემას.
პაციენტებს და მათ ოჯახებს ვუცხადებთ სოლიდარობას და მოვუწოდებთ სახელმწიფოს: უზრუნველყოს პაციენტებთან და მათ ოჯახებთან ღირსეული და ეფექტური კომუნიკაცია; შეიმუშაოს იშვიათი დაავადებების მართვის მკაფიო და სამართლიანი პოლიტიკა; და დროულად მოახდინოს ადეკვატური რეაგირება პაციენტების საჭიროებებზე, რათა არც ერთი ბავშვი და ოჯახი არ დარჩეს მარტო სიცოცხლისთვის ბრძოლაში,” – წერია განცხადებაში.